啟動儀式 作為國內第三方醫學診斷行業的領軍企業,迪安診斷攜手阿里健康,通過“以需定供”模式將專業醫學檢測服務拓展至家庭場景,為患兒家庭提供長期、穩定、便捷的MMA/PA遺傳代謝疾病居家檢測服務,及時預警“酸中毒”風險,為罕見病群體提供更多關愛和支持。 “檸檬寶寶”居家血尿檢測,依托迪安診斷自主研發的質譜檢測技術平臺,對血液或(及)尿液中的多種氨基酸和肉堿進行定性和定量分析。迪安診斷旗下曉飛檢健康將以“居家采樣+區域檢測中心”的服務網絡提供服務。家長們可以通過線上平臺獲取“檢測下單-居家采樣-物流追蹤-報告查詢”的全流程服務,大幅縮短等待時間。 阿里健康資深副總裁馬立
阿里健康資深副總裁馬立在致辭中指出,我國MMA&PA患兒家庭長期面臨檢測難、費用高、流程繁等困境。此次發布的居家血尿檢測服務,不僅僅是簡單的檢測場景遷移,其核心價值在于既破解跨城就醫難題,也能消除院感焦慮,實現身心雙重減負,為患兒家庭注入可持續的抗病信心。她期待,以此次合作為起點,撬動更多社會力量參與罕見病防治體系創新,推動形成企業技術支撐、公益資源調度、互聯網賦能的罕見病防治新生態。
病痛挑戰基金會副秘書長孫榮甲
病痛挑戰基金會副秘書長孫榮甲深度剖析我國罕見病防治現狀,指出罕見病診斷難、用藥治療難、保障難、康復難等痛點。他認為,此次上架的"檸檬寶寶"居家血尿檢測服務,是基于對MMA&PA患兒家庭真實困境深度理解后的行動,旨在為患兒及其家庭提供更便捷、更經濟的檢測服務。他呼吁醫療機構、公益組織、科研單位等多方力量形成合力,構建從精準篩查到規范診療,從醫療保障到心理支持的社會支持網絡,托舉起每個生命奇跡的誕生。
迪安診斷副總裁、健康To C事業部總經理王彥肖
迪安診斷副總裁、健康To C事業部總經理王彥肖表示,秉承“讓國人平等地分享健康”的使命,迪安診斷通過構建出生缺陷三級防控體系、打造全國出生缺陷精準防控平臺、創辦遺傳咨詢人才培訓基地,持續引領診斷服務創新。旗下健康To C事業部立足先進的診斷技術平臺,通過互聯網醫療+O2O供應鏈網絡搭建,突破傳統醫療場景限制,提供全流程、全方位的“精準檢測+精準營養”健康管理服務;同時堅持不懈地進行健康教育和公眾科普,不斷提升用戶健康認知,打造“篩查-診斷-干預-隨訪”完整服務鏈條。在罕見病防治領域,公司通過技術創新將專業醫學檢測服務延伸至家庭場景,傳遞關愛與希望。
阿里健康消費醫療業務總監邵雙
阿里健康消費醫療業務總監邵雙表示,這一合作不僅為“檸檬寶寶”及其家庭帶來了福音,也為推動罕見病診斷領域的發展注入了新的活力。未來,阿里健康將通過電商平臺支持和公益資金援助支持,助力更多罕見病檢測服務加入平臺,擴大服務范圍,提高檢測的可及性。
什么是“檸檬寶寶”? “檸檬寶寶”是對患有甲基丙二酸血癥(MMA)或丙酸血癥(PA)患兒的別稱。這類疾病屬于遺傳性有機酸代謝障礙,寶寶出生后,母乳、普通奶粉甚至雞蛋、牛奶中的蛋白質都可能成為“隱形毒藥”,導致“血里有酸”、“尿里有酸”。MMA和PA均為常染色體隱性遺傳病,一旦發病,寶寶體內會堆積大量有毒代謝物,損傷大腦、心臟、腎臟等多器官,嚴重時可能導致智力障礙、發育遲緩甚至死亡。